蔡磊在这次分享中少见地表达了悲观的情绪，他写道：“对于家人来说，我4年多的疾病治疗努力全部无效，距离死亡越来越近，说话无法准确表达意思和情感。拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里?”

蔡磊的身体正在逐步失控。

起初是左手瘫软无力，手指无法抬起，再蔓延到右手。现在的双手连点击鼠标的力量都失去了。走路时，手掌肿胀无力地向下垂着，他的步伐缓慢蹒跚，小步小步地走，生活助理随时跟着搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力都丧失，简单的扶眼镜也只能依靠旁人来做。

由于喉肌和呼吸肌的退化，蔡磊的声音吃力地从喉咙里挤出来，变得又细又尖。2023年年底，经历乙流感染后，蔡磊的呼吸功能变得更弱，用力说话会喘气困难，睡觉时他需要戴着呼吸机，来减少缺氧和二氧化碳储留。

距离2019年蔡磊确诊渐冻症已经过去了将近4年半，而渐冻症患者的平均生命存活周期只有3到5年。

在这段早已被预测的生命末期，蔡磊依然进行着他的“最后一次创业”。他组建团队搭建渐冻症患者科研数据平台，推进渐冻症药物研发管线，提升渐冻症科研速度。“之前积累的能力、资源、资金，让自己有可能(向疾病)发起挑战，但没想到能做到今天的地步。”

1月27日，蔡磊发文宣布，夫妻二人将捐助1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。蔡磊说，“我相信，人类终有一天会把渐冻症从绝症的序列中抹去。”

被渐冻症侵蚀的身体

2月1日上午9点半，在朝阳区双井的某一住宅小区的房间内，蔡磊和团队正在办公。他的工位在明亮的落地窗旁，远看，蔡磊和其他员工并没有区别，只是脚下不时传来“咔嗒咔嗒”的声响。

这是为蔡磊专门改造的脚控鼠标，他用右脚或左脚踩在手掌大小的方块上，代替鼠标的左右键功能。点击、复制、粘贴、截图等功能都可以做到，只是速度慢了许多。

蔡磊的脸上架着一副无框眼镜。眼镜后是一双圆眼，看不出病容。2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。渐冻症又名肌萎缩侧索硬化(ALS)，发病原因迄今不明，早期发病者症状轻微，如无力、疲劳，逐渐演变为全身肌肉萎缩、瘫痪，最后产生呼吸衰竭而死亡。

他最先丧失的是左手功能，2023年初，他的右手手指还可以轻点鼠标，而现在，手指肌肉已经丧失了按键的能力。26个字母键盘在他的电脑屏幕上，他只需要轻微转动手腕或肩膀发力带动胳膊来移动光标位置，选中拼音，再用脚控鼠标，代替手指完成点击的工作。

一句短短的话，蔡磊需要不断删改，比常人费劲得多。

颈部肌肉的退化，令蔡磊起身、抬头也有些困难。从椅子上站起来时，他需要先把头低到胸前，将上半身的身体重心向前，再缓慢起身，最后慢慢把头抬起，站稳后由生活助理搀扶他走路。

退化的还有蔡磊的发声、吞咽功能。他的声音变得又细又尖，像捏着嗓子说话。发音含糊不清，不仔细辨别，就会听不清他要表达的意思。

渐冻症一步步侵蚀了他的自理能力，喝水、吃饭、如厕都要生活助理帮忙。生活助理把水杯举到他的嘴边，他慢慢低头，颈部用不上力，他让助理把水杯举高。吞咽也变得缓慢，他先将水一小口含在嘴里，再慢慢吃力咽下，下一口要歇一下再咽。

十二点半，是蔡磊的午饭时间。负责照顾蔡磊饮食起居的阿姨带来一肉一菜和一个馒头。阿姨用勺子把饭菜一口一口喂给蔡磊，他慢慢咀嚼吞咽，午饭吃了将近40分钟。

饭后，他被搀扶着斜坐在会议室里的一张小床上，头向着枕头的方向倒去，助理把他的腿摆正，再掖好被子。准备午睡一会，蔡磊用无奈的语气调侃，“快变成一个废物了。”过了一会他又给自己打气，“争取马上突破!”

他平躺着，透明的呼吸机把鼻子包裹住，脸颊和额头上是固定呼吸机的绑带。“越早戴呼吸机，呼吸功能下降可能越慢。”团队运营组负责人陈洁说。

蔡磊明确感知到身体的变化。1月18日，他在微博转发了一段采访视频，他说，“从起床到卫生间5米都需要有人扶着，(身体状态)跟之前完全不一样了。呼吸开始衰竭，整夜戴呼吸机，抬头都抬不起来。离死亡已经非常近了。”

“全世界都没有办法，那我来干”

但蔡磊依然让工作占据了几乎全部时间。他大多时候早上7、8点洗漱完就到同小区隔壁楼的办公室工作，一直到晚上直播结束11点多回家，12点睡觉。每天都工作将近16个小时。团队志愿者刘瑶说，“正常人每天都很少工作十六七个小时，但蔡磊能做到，包括他生病咳得快喘不过气，还在坚持开会。”

甚至连吃饭时，蔡磊也处于工作状态，他的眼睛一直盯着电脑屏幕，阿姨给他喂饭，一顿饭吃完，自己吃了什么，蔡磊都不知道。后来妻子段睿担心发生呛咳，叮嘱他吃饭时不要工作，他才把吃饭的时间让出来。

确诊渐冻症之前，蔡磊的人生就是奋斗的。他出生于河南的贫困地区，从“小镇做题家”一路拼搏，中央财经大学硕士研究生毕业后，在三星集团中国总部担任过税务经理，又加入万科集团任总税务师，在京东担任过集团副总裁。他曾带领团队为京东开出中国内地第一张电子发票，还建立多家公司持续创新创业。

直到2018年8月，蔡磊开始察觉左小臂持续有“肉跳”现象。2019年9月，经六次诊断，他确诊渐冻症。

渐冻症属于罕见病、神经退行性疾病，是“世界五大绝症”之首。目前依然病因不明，全世界没有任何药物可以阻止它的发展。一纸确诊书，蔡磊成为一个“快要死的人”，他不甘心。“我最喜欢挑战困难。很多患者了解到渐冻症无药可医，都说‘算了，我也不想折腾了。’而我想的是，‘全世界都没有办法，那我来干。’”

住院期间，蔡磊做了深入的考虑，他是互联网公司出身，具备互联网的思维和技术能力，对数据探索有丰富的实践经验。而他的财务出身，能为项目撬动的投资资源很多，另外蔡磊在大型集团任高管多年，有持续创新拼搏的能力，也有不少社会资源。

蔡磊组建了一个小团队，从渐冻症患者数据库和推动药物研发两条线入手。在问诊过程中，蔡磊发现，我国对于渐冻症患者的数据研究非常少。

北京大学第三医院神经科主任樊东升向他解释，渐冻症病因不明，一是因为它所累及的两个非常重要的中枢神经器官——大脑和脊髓，这两个器官不可以做活检。二是因为它是罕见病，发病率低，医生和科研机构能掌握的样本数据不够。

以北医三院为例，从2003年至2017年，医院登记注册仅4600多例。而统计显示，我国每年新增渐冻症病例约2.3万人。

这说明医院掌握的渐冻症患者数据稀有，对于科研来说更是杯水车薪。

蔡磊十年的互联网从业经历让他对数据十分敏感 ，他想，如果能用互联网工具把国内渐冻症患者的数据都采集起来，建立一个大数据平台，通过大数据发现规律，研究病因推动治疗，抖客网，是不是能把疾病的研究和突破提前很多年?